För patienter

För patienter

CF-registret

CF-registret är skapat för att kunna utveckla och förbättra din CF-vård.


Om du har frågor rörande CF-registret ställ dem till ditt CF-team.


Här hittar du länken till variabellistan i CF-registret



COVID-19


Aktuell information

från ECFS



Dina rättigheter & lagar och regler

  • Vi ser till att dina uppgifter i CF-registret är skyddade. Dina uppgifter i kvalitetsregistret får bara användas för att utveckla och säkra kvaliteten på CF-vården och för forskning.


  • Du har alltid rätt att avbryta registreringen i CF-registret. Du har också rätt att få veta vad som finns registrerat om dig och att få felaktiga eller ofullständiga uppgifter rättade.


  • Hanteringen av uppgifter i registret regleras av lagstiftningen såsom dataskyddsförordningen, patientdatalagen och offentlighets- och sekretesslagen. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet för CF-registret är Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Din vårdgivare (Region) är personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter om dig samlas in till CF-registret. Om du vill ha en pappersutskrift av patientinformationen kan du vända dig till din vårdgivare (t ex CF-center).

Länk till patientföreningen - Riksförbundet för Cystisk Fibros  https://www.rfcf.se/

Länk till Genia - en samarbetspartner med CF-registret

http://www.genia.se/

Länk till CF-registrets enkäter

https://bov.carmona.se/per