CF-registret
CF-registret är ett kvalitetsregister för barn och vuxna med sjukdomen cystisk fibros (CF). CF-registret klassificerades som ett nationellt kvalitetsregister 2012.
Syftet med registret har sedan dess start varit att kontinuerligt följa alla personer med CF över tid och säkerställa jämställd och jämlik vård över Sverige.
Idag används CF-registret av Sveriges fyra CF-centrer (Göteborg, Lund, Stockholm och Uppsala) och en del länsdelssjukhus som vårdar CF-patienter. I registret samlas information och data som gör det möjligt att följa patienter samt optimera deras vård och behandling. Data hämtas bland annat från den årskontroll som patienten utför på sitt CF-center årligen.
Kvalitetsregistret stöds av Sveriges kommuner och regioner (SKR) och samarbetar med Kvalitetsregistercentrum QRC Stockholm och Registercentrum Sydost (RCSO).
Årligen görs utdrag till Europeiska CF-registret för att kunna jämföra vård och behandling internationellt.
Forskning på CF-centrerna bedrivs kontinuerligt på data från registret.
Aktuell information från European Cystic Fibrosis Society
Cystisk fibros
Cystisk fibros (CF) är en medfödd ärftlig sjukdom. I Sverige föds ungefär 15-20 barn per år med CF. I hela landet finns drygt 700 personer med sjukdomen.
CF innebär att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt. De utsöndrar ett segt slem som påverkar lungorna och magtarmkanalen, med andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodose sig maten som följd. CF är en fortskridande sjukdom, men med läkemedel, kost-behandling, andningsgymnastik och fysisk träning går det att fördröja de konsekvenser det sega slemmet har för kroppens organ.
Med förbättrad symtomatisk behandling har livslängden ökat betydligt. För närvarande finns ingen botande behandling, men nya terapier och behandlingar är på ingående.
Målsättningen med registret är att förbättra kvaliteten av vården med förbättrad överlevnad och livskvalitet för Sveriges alla CF patienter.
CF-registret
© All rights reserved.