Frågor om registret
CF-registret är skapat för att kunna utveckla och förbättra din CF-vård. Om du har frågor rörande CF-registret ställ dem till ditt CF-team. Här kan du läsa mer om registret.
Vad registreras egentligen? Om du är nyfiken på vilka variabler som registreras i registret kan du ladda ned variabellistan här. Listan laddas ned som ett excel-dokument.
Dina rättigheter
Vi ser till att dina uppgifter i CF-registret är skyddade. Dina uppgifter i kvalitetsregistret får bara användas för att utveckla och säkra kvaliteten på CF-vården och för forskning.
Du har alltid rätt att avbryta registreringen i CF-registret. Du har också rätt att få veta vad som finns registrerat om dig och att få felaktiga eller ofullständiga uppgifter rättade.
Hanteringen av uppgifter i registret regleras av lagstiftningen såsom dataskyddsförordningen, patientdatalagen och offentlighets- och sekretesslagen. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet för CF-registret är Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Din vårdgivare (Region) är personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter om dig samlas in till CF-registret. Om du vill ha en pappersutskrift av patientinformationen kan du vända dig till din vårdgivare (t ex CF-center).
Publik data
Nyhet! Nu kan du som patient ta del av aggregerade data (på gruppnivå) ur CF-registret, direkt via cf-registret.se! Beslut om vilka data och parametrar som ska göras tillgängliga har fattats i samarbete med Riksförbundet Cystisk Fibros.
Tillväxt och lungfunktion (spridningsdiagram)
Tillväxt och lungfunktion (lådagram)