Om CF-registret
Målsättningen med registret är att förbättra kvaliteten av vården med förbättrad överlevnad och livskvalitet för Sveriges alla CF patienter. CF-registret klassificerades som ett nationellt kvalitetsregister 2012.
Syftet med registret har sedan dess start varit att kontinuerligt följa alla personer med CF över tid och säkerställa jämställd och jämlik vård över Sverige. Idag används CF-registret av Sveriges fyra CF-centrer (Göteborg, Lund, Stockholm och Uppsala) och en del länsdelssjukhus som vårdar CF-patienter. I registret samlas information och data som gör det möjligt att följa patienter samt optimera deras vård och behandling. Data hämtas bland annat från den årskontroll som patienten utför på sitt CF-center årligen. Kvalitetsregistret stöds av Sveriges kommuner och regioner (SKR) och samarbetar med Kvalitetsregistercentrum QRC Stockholm och Registercentrum Sydost (RCSO). Årligen görs utdrag till Europeiska CF-registret för att kunna jämföra vård och behandling internationellt. Forskning på CF-centrerna bedrivs kontinuerligt på data från registret.
Registrets styrgrupp
I CF-registrets styrgrupp ingår representanter från Sveriges fyra CF-centra samt två patientrepresentanter. Styrgruppens uppgift är att driva och utveckla registret, samt ta ställning till forskningsansökningar gällande registrets data.
Följande personer ingår i styrgruppen (uppdaterad 2024-01-09):
Christina Krantz, Medicine doktor, Överläkare, Registerhållare, Uppsala CF-center, Akademiska sjukhuset, Barnläkare
Anders Lindblad, Docent, Överläkare, Göteborg CF-center, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Barnläkare
Isabelle de Monestrol, Medicine doktor, Överläkare, Stockholm CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset, Barnläkare
Marita Gilljam, Docent, Överläkare, Göteborg CF-center, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Lungläkare
Lennart Hansson, Medicine doktor, Överläkare, Lund CF-center, Skånes Universitetssjukhus, Lungläkare
Christine Hansen, Medicine doktor, Överläkare, Lund CF-center, Skånes Universitetssjukhus, Barnläkare
Petrea Ericson, Medicine doktor, Överläkare, Göteborg CF-center, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Lungläkare
Mahasin Al-Shakirchi, Medicine doktor, Överläkare, Stockholm CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset, Lungläkare
Aleksandra Kowalik, Läkare, Stockholm CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset, Barnläkare
Pernilla Neglén, Forsknings- och CF-specialistsjuksköterska, Lund CF-center, Skånes Universitetssjukhus
Kristina Nilsson, Fil mag. Leg Dietist med specialist-kompetens lungmedicin inriktning Cystisk Fibros, Stockholm CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset
Elisabeth Bergenmar Ivarsson, Leg Psykolog/psykoterapeut, Göteborg CF-center, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
Ulrika Dennersten Kvist, M. Sc., Leg Fysioterapeut, Lund CF-center, Skånes Universitetssjukhus
Eleonora Falk, Fil. Mag., Kurator/Socionom, Stockholm CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset
Sofia Wilhelmsson, M. Sc., Leg Fysioterapeut, Stockholm CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset
Monika Möller, Leg Hälso- och sjukvårdskurator, Stockholms CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset
Patientrepresentanter
Andreas Jarblad, CF-patient