För professionen
Minimilista vid diagnos
Klicka här för att ladda ned aktuell minimilista. (version 2023-11-07)
Minimilista vid årskontroll
Klicka här för att ladda ned aktuell minimilista. (version 2023-11-07)
Minimilista social situation
Klicka här för att ladda ned aktuell minimilista. (version 2023-03-17)
Samtycke för utdrag till det europeiska registret
Årligen för vi över data från vårt CF-register i Sverige till det Europeiska registret. Det svenska kvalitetsregistret för CF ingår i svensk sjukvård och deltagare i ett svenskt kvalitetsregister behöver inte signera samtycke (ett undantag i GDPR) för att vi ska kunna föra över data till CF-registret. Dock krävs det samtycke, från våra patienter, för att vi ska kunna föra över en del av denna data från vårt CF-register till det europeiska registret.
På grund av detta behöver alla center samla in samtycke (för överföring av data till det europeiska registret) från sina patienter och hur man väljer att gå till väga är upp till varje center men samtyckena måste samlas in. Oavsett om man väljer att samla in samtyckena genom att skicka dem till patient eller om man tar det vid ett mottagningsbesök så ska det framgå att det är CF-registret som måste ha samtycket och inte den behandlande enheten/centrat.
Blanketten för samtycke kan laddas ned här.
När patienten har skrivit under samtycket eller tackat nej så ska det föras in i CF- registret. Det görs enligt nedan:
Gå in under rubriken ”Redigera diagnos” och här finns rubriken ”Extra consent”.
Under rubriken ”Patientsamtycke till ECFSPR” finns alternativen ja, nej och vet ej. Fyll i det som gäller för patienten.
Under nästa rubrik ska det anges var det skriftliga samtycket förvaras (Uppsala, Göteborg, Stockholm eller Lund). Ange på vilken klinik det skriftliga samtycket finns.